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在多伦多治疗鼻咽癌日记(21-3-2017)

本文发表在 rolia.net 枫下论坛这篇是补贴。3月21日写的,但没贴上,自己都不知道,今天补贴一下。


上周二得知家父在国内生病,家兄在安排住院等等,心情特别糟糕。

上周三(3-15-2017)一大早去sunnybrook做第四次化疗。化疗前检查时护士问插PICC管的左胳膊有没有麻过?如实告诉她昨晚上半夜醒来左胳膊不能动,但也就几秒钟。然后左胸囗有点隐隐作痛(dull pain)。没想到护士顿时很紧张,立即安排去做加急超声波(ultrasound)。我说插管处没有任何红肿,但护士担心管子另外一端可能造成血栓。结果超声诊断没有发现问题。于是中午时分回到化疗室。122ml的cisplatin滴注完后,接着挂5-FU. 护士接上5-FU的药水包,挂小电泵后就让我回家了。这小电泵会持续不断地工作4天,以毎小时4.17ml的速度往静脉中注射5-FU.

周四周五两天尚可,只是特别疲劳,一天能睡20个小时。醒着的时候就和爸妈通电话,和大哥讨论治疗方案,给家中汇钱,在小学,初中,高中同学群里发贴寻医问药。结果还真有个初中同学的爸爸去年得了相同的病,手术后全愈。于是又给爸转院,希望能安排到同一个医生做手术。

周六下午耳鸣加剧,静脉扩张,手足发热,唇尖一两个小时就结出一层鲜红的痂,脖子疼,左胳膊也觉得麻木,胸也闷。敢紧自己停了电泵。泡一热水澡,出一身大汗就昏睡过去。第二天睡醒己是周日,打电话给sunnybrook,值班医生居然直夸我停得及时,并且建议我立刻去急诊,因为5-FU有可能造成心肌缺血(myocardial infarction)或者心脏左阻滞。我刚刚得知家父在国内转院的事情办得顺利,同一个医生也安排好了,据说这医生手术成功率很高!我心情大好,感觉精力充沛,各项症状都缓解!

周一早睡醒,吃了一大碗面,心肌缺血的忧虑又回到心上,就直奔sunnybrook的急诊室去了,去查一下总是要放心一些。周一早的急诊室居然没什么病人,立刻就开始抽血,ECG, 超声波,后来又CT. 两位急诊医生诊断我一个人,感觉很VIP. 排除了各种心脏心血管肺血栓的可能后,急诊医生说只有可能是5-FU的副作用了,他建议停止5-FU, 会写电邮给我的化疗医生,并且让我尽早与化疗医生见面讨论一下。

我彻底死了继续化疗的心,去化疗护士那拔了PICC管。化疗护士早就从值班医生和急诊室那知道了我周六的中毒事件,得到另一位当班医生的同意后,(我的化疗医生还在渡假,第三周!)很快就拔了管子。告诉我5-FU通常很安全,但以前sunnybrook也有亚洲人出现特别严重心脏反应,说我周六停得太及时了。主动给我解释说唇尖结痂也是5-FU的典型副作用之一,已经不是简单的唇干裂,而是口疮了。说我脖子疼也同出一辙。打电话让医生给我重新配了个更厉害的漱口药水。然后我就很开心的回家了!

如果你或家人在5-FU化疗,建议密切观察。之前曾有两位中国医生朋友告诫过我5-FU不适合中国人。再加上化疗室护士的观察和我的经验,我估计亚洲人体质多少有点与5-FU相冲。但要在医学上确立恐怕又极难。幸好5-FU施药比较慢,密切观察下应该能及时发现问题。

还有这PICC管,我以前觉得没什么坏处。在两段治疗中间的空档期(1月21号到3月15号)居然没按惯例先拔掉。两个月下来虽然插入端的确没发炎,其实一直担着另外一端形成血栓的风险。真是无知了。

再有就是这化疗医师渡假三周这事,都不知道该怎么评价了。过去这两三周过得特别乱,各种突发情况不断。最后都是护士还有各位轮值医生临时决定处理方案。我的化疗医生只会隔天回个电邮,指示维持1998年治定的国际标准治疗方案不变。有比这么当医生更省事的吗?我对这化疗医生有意见,忍不住和护士长报怨了一下,护士长给了个投诉电话,416-480-4940 patient experience line,不过最后我也没打。我总觉得化疗医生扔下病人不管,跑去渡三个星期的假也太久了。虽然队伍里的其它医生,药剂师和护士都积极补缺,但是众说纷芸总不是个事。这个化疗医生责任感不算强。本来是两个星期的假期,这化疗师又凑上March Break一周,所以就连续休了三周。完全谈不上处处为病人着想,更像在挖空心思钻研合法避税。虽然避税可以合法,我活了这么久己经明白真正成功的商人绝对不会将心思放在这里。

虽然我没有打这个投诉电话,但护士长显然告诉了化疗医生。本来他休完假后隔三个星期才见我,完全不理会急诊室医生要求我们尽快见面的建议。报怨后改成了一个星期。并且更滑头的是见面时多了一个护士在边上做记录,是怕有冲突吗?这医生也太会自我保护了。这医生一见面就反复说尊重我停止巩固化疗的选择。我问他急诊室医生为什么要我们尽快见面。他说5-FU的确有可能造成心肌缺血等症状,但我的症状有可能是也有可能不是。我委婉的说我要是事先知道就不至于那么慌乱。一个病人星期天在家自己拔管子所承担的心理压力是巨大的。他就说一个化疗药的副作用有可能很多,一本厚厚的教科书也写不完。我看他只是搪塞,对于如何消除副作用,日后该关注什么等等闭口不提,完全不是积极解决问题的态度,也就懒得理他了。这医生还是太年轻,将病人和工作当成负担,完全不理解工作中每件事都是建功立业的机会。我个人觉得工作中一件事没受到表扬就是失败了。虽然工资到手了,却在原地踏步,浪费了机会,长期以往永远是个平庸的混工资的人。更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
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