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在多伦多治鼻咽癌日记(02-15-2017)

本文发表在 rolia.net 枫下论坛放疗结束快一个月了,昨天按约去见放疗主治医生。仍然是Canada Cancer Society的志愿者一大早就来到家来接。我对他们充满信任。上半生如斗士一般辗转大江南北,所经城市都是我的战场,前进,冲锋,胜利或失败,再转向下一个目标。纵使某些城市的风景会让我更喜欢一些,但没有一个让我产生过留恋和依赖。说来奇怪,离家太早,连家乡的城市也一样陌生。心不安详,注定流浪,如西西弗斯一样,永不得安息。随遇而安,落地生根,哪里不是家,哪里没有一群可爱的人,哪里又不能终老?我打算在这彻底放松下来,吃吃饭,上上班,陪陪孩子长大。这儿是他们出生的地方;我无权再由着自己的种种奇思异想天马行空了。

放疗医生说,如果下周化疗医生觉得我不需要化疗了,就可以安排CT看看肿瘤消失了没有;如果可以继续化疗,就拿化疗结束的再CT。据我所知化疗医生就是看血捡指标的,只要指标正常就肯定继续。我觉得我恢复得相当好,看来少不了再来三次化疗。其实我觉得我己经好了。不过化疗就化疗吧,我现在也不想逃避了。最近看过的医学论文清楚的告诉我,没人也没理论说得清楚再来三次化疗是否严格的必须。标准治疗方䅁都是几十年来用对照组的人命试出来的。只要不是天生异稟骨骼清瞿就老老实实的按标准治疗方案来吧。

哈,从此江湖少了一个斗士;市井中多了一位居家好男人!更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
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Replies, comments and Discussions:

  • 枫下家园 / 医药保健 / 在多伦多治鼻咽癌日记 +7
    2016年10月21号星期五,耳鼻喉专科ENT doctor告诉我中枪了,立刻帮我约了全身扫描CT scan和化疗医院,让我回家等具体时间通知。接下来的周六,周日,周一都在网上到处看帖…尤其是要不要立刻回国治疗?今天周二,反复打专科医生电话,终于接通,告诉我这周四可以去做全身扫描了。总算定下心来!网上说有人等好几个月。连www.ontariowaittimes.com也说等CT要好几个星期。我差点立刻买机票回国了。

    因此写这篇日记,希望对多伦多的移民有用。相信他们也和我差不多,平时忙工作和孩子,一旦发病才发现自己对加国医疗一知半解。也没个懂行的问问,最后还是抱个电脑一顿搜索,知道了各种香港,台湾,广东等地的治疗案例。都有点远。虽说一张飞机票没多少钱,家庭,工作,还有可能长达数年的后期护理,都是事。
    • 保重,祝康复! +11
    • 祝愿早日康复! +2
    • 你可以向“加拿大华人癌症互助社团”寻求帮助,社团致力于为加拿大华人癌症患者康复提供完善的支持和互助服务。它的前身是 rolia 的组群“抗癌之路”,由癌症患者/康复者及其亲友组成,成立六年来很多人受益。祝福你! +4
    • 保重 +4
    • 所有的祝福送给您,祝愿您早日康复。 +3
    • 坚强。祝康复! +1
    • 怎么发现的?自己感觉鼻咽疼?初期吗? +3
      • 多半是鼻涕带血,耳闷塞感或颈部肿块这些症状而被发现的。
    • 遗憾听到这个消息。不过不要怕,鼻咽癌还算比较好治的。PMH 和 Sunnybrook 比较好。主要是放疗为主,需要时,可结合化疗。 +1
    • 保重。我以前有一次发现buffalo那边好多诊所接加拿大人拍CT和MRI的,只要医生给明确指示,拍什么查什么,然后自费,一天就能约上。记得MRI当时800美元. 大约四年前. +1
    • 在多伦多治鼻咽癌日记 (2016-10-26) +4
      本文发表在 rolia.net 枫下论坛有朋友回复中问鼻咽癌症状。我还真没有回涕血。鼻子不爽有两年了,就算有也没注意到吧。索性补记一下历史,希望对他人有点借鉴作用。

      补记:
      2015-01, 第一次鼻子过敏。2000年出国前鼻子一直不清爽,但也无大碍。来加国后自动好了。吃点过敏药,好了。
      2016, 1,2,3月,反复感冒,咳嗽,且过敏。间断吃不同抗生素。walk-in-clinic推荐了耳鼻喉专科ENT医生。
      2016,5,6,7月,耳鼻喉专科ENT医生第4次改约时,怒了。重回walk-in-clinic推荐了另外一个耳鼻喉专科ENT医生。
      2016,8月底,回国探亲4天。不愿倒时差,熬着,相当累。回来又感冒了。一直咳嗽到写本贴。
      2016-09-08,去看耳鼻喉专科医生。医生看到鼻后有组织生长。约了组织切片(biopsy)检查。
      2016-10-05, 去世嘉堡医院分院(Scarborough Hospital Birchmount Campus)取鼻腔息肉组织切片(biopsy)。局麻后,医生用钳子取出黄豆大一小块组织。淡黄色。好像脂肪。无血。开车回家。
      2016-10-19,接到专科医生前台电话,约后天见。
      2016-10-21,专科医生说中标了,早期。约全身CT检查,和放疗。让回家等具体时间。
      2016-10-25,等待的几天中最纠结的是要不要立刻回国。反复打专科医生电话,终于接通。前台告述我医院打不通我电话,全身CT检查安排在后天,放疗时间未定。

      日记:
      2016-10-26,天气良好,明天去CT。 今天没事,出门去耍一下。更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
      • 不知说什么了,这里鼻过敏反应很多,小孩子也很多啊,保重 +1
      • 保重,你乐观对待,好 +1
      • 谢谢你的帖子,每个都能得到吸取不同的经验教训而获得好处,我第一反应是你抗生素吃多了,指定有坏处,伤肝肾。我个人业余喜欢各种保健,包括各种中医自然疗法,太极气功打坐,排毒,虽不专业,但如果需要我提供点帮助可以PM我。 +1
        • 正宗的中医治疗鼻咽癌都是贻误病人,更不要说你这种歪把子的,就不要在这儿害人了。也提醒一下楼主,不要受这些个中医骗子,歪把子中医,还有什么抗癌的神婆们的影响。正儿八经的到Sunnybrook好好治疗吧。 +13
          • 陈祖德肯定你亲戚,但你比他还让人佩服
            • 修心是在口头吧?半年了还耿耿于怀啊。
      • Don't worry. If you are at stage 0 or stage 1 and the tumor is not processing aggressively the hospital won't let you get CT MRI and treatment right away. PMH is the best. One of the top 5 cancer research center in the world. Good luck!
      • 看来是初期?抓紧治疗吧。如果加拿大这边还是无限制地等,还是回国快一些。只是回国一定要找人。
      • 祝早日康复!买护士茶Essiac tea喝,排毒和提高免疫力。同时可以考虑葛森疗法,供参考:
        • http://blog.sina.com.cn/s/blog_c01c2fa50102vnjn.html +1
      • 平静乐观, 祝福你! +1
      • 也让第一个专科医生耽误了几个月了。
    • 祝早日康复! +1
    • 读读这个,多点思路,找高人根据八字,调调风水
      鼻疾病


      1.柱中水旺辛金弱,或土强理辛金,大多支气管不佳或有鼻疾,易染伤寒而导致鼻炎、咳嗽。

      2.寒金冻土,容易得鼻炎等呼吸系统问题。

      3.生亥、子、丑月,四柱火土弱,月柱见金,天干多透水,易患鼻炎。

      4.生已、午、戌月,四柱水弱、金燥、火旺,月柱见金或阳木,天干多是木火,易患气管炎、鼻炎癌。

      5.木旺冲金,绝症。

      6.火旺克金,肺炎。
    • 配合治疗早日康复 +1
    • 就俺所知,你这种症状的慢性鼻炎多的是,有很多年的,怎么和癌联系上的呢?
      • 所以吓人啊 +1
      • 没看懂嘛?9月8日的活检就是验癌的。之后被大夫召回就是凶多吉少了。
      • 鼻腔或口腔内有组织增生,即使不痛不痒,也要引起自己的注意,早期排除和发现很重要。祝楼主早日康复。
    • 谢谢分享。。保重。。不要给自己太大压力。 +3
    • 在多伦多治鼻咽癌日记(2016-10-27) +3
      上午去Grace Hospital 做了CT, 下午就接到ENT医生办公室来电,要下周二就去Sunnybrook会诊。可见我开车回家的路上,医院就将扫描图像做好,传到ENT医生那,医生看完又立刻约了sunnybrook的会诊。一个免费医疗系统做到这样相当不错了。至于这是否暗示啥,猜也是浪费时间,明后天去北面省公园玩两天再说。
      • 祝愿你早日康复!
      • 配合治疗早日康复!
      • 没事的楼主 放疗后期辛苦点 做完了就基本没事了
      • 赞楼主好心态。祝好运! +6
      • 多保重,开朗很重要,赞。另这个专科医生很不错。 +1
        • 人生就是这样。好好玩玩,放松一下。 +1
      • 早期发现,应该可以治好。谢谢你把经历写出来提醒大家!我看到威信公众号健康不是闹着玩 jiankangkp 有篇文章提到 化疗时结合饮食控制 可以提高化疗效果,减轻毒副作用。你可以参考一下
      • 在多伦多治鼻咽癌日记(2016-11-3) +3
        本文发表在 rolia.net 枫下论坛按预约的时间,11月1号星期二下午要见sunnybrook的医生团队会诊。去sunnybrook之前我先去gracy hospital的imaging部门的柜台上取了我的CT扫描图像, 是一张CD。并且去了那的地下一楼的health record部门,要求他们将之前鼻子biopsy的病理报告发传真给我的家庭医生及下午要去的sunnybrook的肿瘤科。会诊医生要看这两份重要文件。

        插曲:这鼻子的病理报告本来是ENT专科医生办公室发了传真的,但很不清楚。所以ENT办公室人员电话里要我去取CT扫描图像时跟imaging部门再要一份。我当时就觉得imaging部门可能没有这病理报告。电话里这ENT办公室人员一口咬定是在那取。幸得imaging部门工作人员指点去了地下一层的health record部门。按政策,health record部门不能给我拷贝, 但很快就发了传真。我家庭医生那传真归档要好几天。所以我到现在也没看到这病理报告-:)印像中在国内看病都在一个楼里,快得很;这儿至少4个不同单位了:家庭医生,专科医生,实验室(gracy hospital),肿瘤医院(sunnybrook)。理论上我这份病理报告应该在系统里自动传递;但一旦有问题,病人需要在4个单位间催报吿,这就非常惹火了。要沟通能力;要英语词汇量,尤其是相关医学词汇。

        下午一点去了sunnybrook。先是建档,领号,然后大厅等待。后来进了小间,多大四年级的学生先来做简单检查。我倒是对这挺支持。不过接下来,一下子进来六个人,两医生四学生,还是让我惊了一下。一个医生指导学生用鼻内镜观察我的鼻子。虽然还算熟练,我忍不住的觉得还是医生会快一些。鼻子像我一样敏感的,还是去MGH吧!

        检查完又都走了。来了护士长,给我解释即将到来的各项检验和准备:MRI,PET-CT, 牙齿检查,血检,营养师咨询,化疗师咨询,头盔及CT模拟。约定二周后的周四再见主治医生。看来这七项检查和准备活动要在两周内全部完成。五点才从sunnybrook出来。

        今天是周四了,血检己完成,化疗咨询和牙齿检查也约定时间了,其它四项还没有等到通知。打算明天打电话问一下。

        昨天和今天都在家看CT扫描的报告。医学词汇量猛涨。并在网上到处学习。有几点记得很牢:
        1: 瘤子都能测出来的时候,基本上都己经长了3至5年了。根你上个月与老婆吵了一架无关。
        2: 加拿大的医疗设备相当好。因为我看台湾的医院介绍他们的先进设备正粒了扫描机其实就是PET-CT。
        3: 加拿大排队时间不算长。像我这情况,会诊后两周内就能完成7项检查,然后确定治疗方案,挺好的了!

        我看了CT扫描报告,自我评估是2期。医生还需PET-CT和MRI来下定论。更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
        • 我们也跟你学了些新词。Gracy Hospital 其实有可能是 Grace Hospital。MGH是哪里还在继续猜,Michael Garron Hospital? 不像,Princess Margaret Hospital, maybe? Sunnybrook Hospital 是肿瘤医院还是鲜为人知。PMH才是癌症医院。OMG
          • 是拼错了。应该是Grace Hospital, 也就是士加堡医院的birchmount分院。Princess Margaret Hospital 缩写为PMH. +1
        • yes Canada's Medicare system is wonderful. Good luck! +2
    • 在多伦多治疗鼻咽癌日记(11-11-2016) +2
      今天心情大好。

      按计划,早晨去sunnybrook的H座看牙, 为放疗做准备。鼻咽癌的放疗很有可能破坏唾液腺,没了唾液不只是口会干,牙齿是个细菌横生,直接入肉的地方,没了唾液24小时保护,这地方很快就会问题迭生。据网友日记,好像化疗前都要拔几颗龋齿烂牙什么的。我这一路担心啊,回来时牙会不会就要少几个了。

      一颗也没拔。今天一天心情大好!
      • 为你高兴 +6
      • 祝好运! +6
      • Good luck!
      • 坚强,乐观,兄弟加油!
      • 有这样乐观的心态,一定会完全康复的!治疗期间有时间,多出去转转,放松身心,会康复的更快。 +1
    • 写得很好,信息量超大。祝治疗顺利,早日康复。
    • 楼主超级乐观,一定要顶! +1
    • 楼主坚强,乐观,祝福你。著名演员李雪健好像也是此病,痊愈了。
    • 在多伦多治鼻咽癌日记(11-17-2016) +2
      按计划,今天一早来到sunnybrook与主治医师见面,定治疗方案。

      从12月1日起,每天放疗一次,周末和节假日除外,共33次。回顾一下,10月21日,耳鼻喉科专科诊所正式转我到sunnybrook, 到12月1号,共一个月九天。

      不过不知道为什么,今天没见到主治医师。护士和学生们倒是有条有理的走了各项程序:介绍治疗方案,解释各种可能副作用,最后在CT机上做了个一次成型的多孔塑料面具,有点像蜘蛛侠的面具。我自己也了解过,学生医生也解释了,这个面具放疗时都要戴着,用于精确定位射线。

      治疗时间既定,可以去安排工作,家事,交通,等诸项事仪去了。一切走程序,生死由命吧。我等凡人,命不比他人贵也不比他人贱,摊上这病时能免费享受到高精现代医疗,诸多医生和护士的关怀,是不幸中的万幸。这费用说白了都是纳税人攒出来的,包括读者您。谢谢。

      进出医院总是看到老人在等车接送。癌症治疗中心有这个几乎免费的项目。大多数化放疗病人后期都无法自己开车。因而有了这个由志愿者司机支撑的项目。不过听说项目运转也时时缺人手。我打算治疗期间自己开车,就不跟这些老人家凑热闹了。
      • 祝一切顺利 +6
      • 才看到,保持乐观是战胜癌症的重要因素之一,加油,祝福! +2
      • 心态好,癌症是一种慢性病。祝你一切好。
      • 别担心。我家公公从51岁得喉癌,先后动过3次手术,期间身体状况,精神状态还可以。他前年去世时是84岁。如果家里条件好点恐怕能更长寿。吃点灵芝,云芝等保健品,这边不贵
      • Only radiation no chemo? You should be fine. It's early stage. Good luck! I know some people still working while on treatment. +1
    • 在多伦多治疗鼻咽癌日记(11-22-2016) +2
      本文发表在 rolia.net 枫下论坛这篇补记昨天11月22日星期二在Sunnybrook的事项。

      昨天一早开车去Sunnybrook,Bayview和Sheppard那个口还真是堵。恰逢内急,一路我勒了个去..... 后来Sunnybrook的护士例行公事问我排便情况,比如一周几次。我也从来没关心过,塞搪说两三次吧,她就说我constipation, 化疗会加重。今天一天在家等风来,未果。打算这一阵用本记记。

      昨天的主题是定化疗方䅁。进去后先量体重。从九月一日起己经掉了十磅。这主要是咳嗽闹的,从九月起就没停过。先是walkin clinic的医生吃两周抗生素,然后家庭医生那再吃两周抗生素加止咳药,再后来就查出鼻咽癌。心想这是癌症弄的。特意问了放疗主治医生。医生说与鼻咽癌无关,让我去看家庭医生。理由是CT显示得很清楚,没扩散到肺。他这一说我咳得更厉害了,因为我知道CT只能显示1厘米以上的瘤子。朋友介绍了个中医来治咳嗽。诊断为元气大伤,肺气不足。开始吃中药,并针炙。少动多静养。的确咳嗽减轻很多。我知道很多朋友对中医有看法。可能我上来就碰上了名医吧。

      量完体重,在小屋等着。一会儿来了个小伙子,自我介绍是住院实习医生,不是我的化疗主治医生。我知道Sunnybrook是教学医院,经常有实习的,也不以为怪。并且就这几次就诊经历来看,实习医生和学生态度都特别好,特别舍得花时间和我聊。而主治医生都言简意骇。上周定放疗方案,连主治医生的面都没见着。这位实习医生果然是下了许多功夫的,己经熟记了我这几次就诊的所有报告。他见我身上贴的膏药,了解我正在吃中药贴膏药治咳嗽。叮嘱我回去后问清楚中药成份,伤肝的成份化疗期间不能用。然后说咳嗽是口水过多呛着了。可能是鼻咽里的肿瘤导致口水过多。又解释说CT虽然看不见1厘米以下的肿瘤,但即使肺上有那么小的肿瘤也不会导致咳嗽。我问他为何坐着不动就不咳嗽,一讲话或动几下就咳。他说气流量增大了,口水就更容易呛着。我特别愿意相信他的解释!回家后特意看了YouTube上许多关于呑咽的动画片, 比如https://youtu.be/YQm5RCz9Pxc,还真是的!所以今天我不停的主动做吞咽动作,希望把积赞在咽部的口水提前吞下去。我的理解是咽喉部的一系列开关运动真的是挺精妙的,只会在预设的口水少的环境下才能成功运作。今天一天几乎无咳嗽,有的也都是轻咳。和以前相比,各种突发的呛咳,甚至干呕,今天已经是轻松百倍了。我真挺感激这实习医生的。我相信中药和针炙是起了很大作用的。但那些解释,补肺气什么的,实在是玄而又玄,无法理解。更喜欢西医的直白。不过这世界有实就有虚,我不能理解无关紧要了。我和我中医关系也挺好的。人家还在尽心尽力的治我的病。乱评论就不厚道了。

      后来见了化疗主治医生。非常详细的讲了化疗方案。与放疗同步有三次化疗;放疗后再有三次;共六次。化疗那天要在医院呆一天,就是挂六个小时的药水;后面的一周要每天挂生理盐水来保护肾脏;一般都是护士上门服务。化疗期间一旦体温过38度,立刻去急诊。化疗有可能会造成永久性肾破坏,失聪。暂时性副作用包括掉点头发等。每次化疗前两天都要血检,尤其是关于肾的,如果有异常,化疗即终止或延后。主治医生说一般都做不完整套疗程!化疗能提高整体治愈率10到15个百分点。我之前看了许多病友日记,治疗方案都一样。二话不说就签了同意书。最近广东,香港,台湾风行一种新疗法。具体有两点:一是去掉最后三次化疗;二是前面三次化疗的药水中加一种新成份。沒指望安省会采用;但还是问了一下化疗主治医生。他很了解这个新方案,但解释说安省还需更长的时间来确定可靠性。

      后来去了营养师办公室与她的助手确定我与营养师见面的时间。助手是个特别好的人。送了我许多瓶安素,告诉我到时候有需要的话,医生会开处方单,用不着自己提前买。

      最后去了楼里的Medical Data中心,开证明回单位去请长假。下周就要开始了,周四第一次放疗,周五第一次化疗。一切如梦却又都发生了。单位里永远都理不清的事情就突然都烟消云散了;以后就每天到这来了,并且也是周末和节假日除外。我好像前一段时间特忙的时候有过一次转瞬即逝的愿望,要是能疗养一两个月就好了。转眼就实现了。

      楼里有40左右的壮男吗?如果想到明天就要终止,你会发现很多正在忙碌的事情毫无意义,比如兼职,还好几个!最好的办法是上午挣钱下午花,最多浪费一个上午......见了死亡,突然觉得李白的及时行乐观是多么质朴!更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
      • 继续关注,祝福! +13
      • 赞态度,赞幽默,祝好运,放疗化疗一切顺利! +9
      • 看到最后很难受,加油 一定坚持下去…… +3
      • 赞心态!祝福! +2
      • 银耳,莲子,百合 应该都是对肺比较好的东西,可以经常吃。我从国内刚带回来了很多银耳,要不我下周末去世佳宝,给你带一些,你开始吃?
      • 化疗是痛苦的,跟疗养的感觉相反。
      • 祝一切顺利
      • 谢谢你的分享。让我们对人生有了更多的思考。加油!! +4
      • 吃姜黄/姜黄素,消炎,消肿,止痛,抗癌。
      • Don't worry. You are fine. In North America, 60% cancer patients (including all stages) can be cured or living long life. The rate in China is only 19%. We are lucky live in Canada. If you need any help let me know. I PMed you.
      • 中药成分复杂,还是小心。听说的,有人吃冬虫夏草肝功损伤多伦多住院要移植,后来回国住院一个月养好,国内医院诊断说是吃这个造成的。
      • 我老公的父亲05年和你一样的病,并伴淋巴转移。现在依然健在。没事的,加油!
      • 加油,一步步走来,胜利在望,你的乐观精神不仅是你自己战胜疾病的强大武器,也是对我们的阳光激励!目前你的营养是个问题,光喝粥不行啊,如果喝不下 ensure,问问CCAC的护士,能否 IV 一些营养液呢?
    • 多伦多治鼻咽癌日记(11-28-2016) +4
      本文发表在 rolia.net 枫下论坛(最近收到很多朋友的热心鼓励和支持,非常的感动,谢谢了!)

      今天在sunnybrook做Pet-Scan. 自从组织切片检查后,先后做了CT, MRI, 以及今天的PET-Scan. PET-Scan能显示最全面彻底的图像,等待时间也最长。我上周定下来的治疗方案实际上是基于CT和MRI的。当初知道PET-Scan排队到确定治疗方案之后,觉得匪夷所思。化疗医生解释说如果PET-Scan有新情况,治疗方案有可能会改。看来PET-scan的设备还是远远落后于需求。当然,敢紧先开始治疗,有新情况再调整应该是当下最好的安排了吧。

      讲个笑话吧。PET-scan前要先挂水一小时。男护说先是生理盐水,然后加糖sugar。扎上针就领我到走廊里坐着了。我一时觉得待遇有点差。扭头一看里面有个神翕一样的单间,就一把很舒服的椅子,上面坐着的一个华美妇人也在挂水。不由的想她的运气为什么那么好,难道那是VIP单间?

      过了一会儿小间空了,又过了一会男护领我进去,坐在了那把舒服的椅子上,也给了我一个加热过的大毛巾裹住肩。我觉得待遇一下提高了。心中很满意。接着男护拿出个笔筒大小的厚实铅筒,手脚麻利的从中取出一小管液体往我的滴管里加。再仔细看一下这小间的墙壁,原来是刷成粉红色的铅板。

      估计这微小的剂量的“糖”就是为什么PET-scan结果更清楚的原因了吧!我赶紧问了一下男护,果然是radioactive.

      转念又想到了国内医患关系紧张。要医生护士解释一切恐怕不现实;要病人理解一切恐怕更不现实。若有不安全感不信任感,在医院这种时刻出血针刺动刀子放射线的地方,那肯定是会步步惊心。

      既来之,则安之。满大街都是分神的司机,这儿应该更靠谱吧。

      最后的PET-scan和CT, MRI差不多。躺在有若太空舱似的遂道里。只是时间更长,大约有半个小时,因为PET-scan是做全身的.....彻底看清有没有扩散。更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
      • 天朝前几年买了一大堆的PET-scan设备,现在利用率很低,到处拉人去做。
      • Good luck! With good attitude cancer can be beaten! +5
      • 真幽默乐观 :) 看到你说的笑话, 忍不住大笑 +2
      • 谢谢分享所有经历,给其他同路人莫大的帮助。祝楼主早日康复! +1
    • 在多伦多治鼻咽癌日记(12-1-2016) +3
      今天第一次放疗,提前了一点结束工作,冲sunnybrook飞车而去。明天第一次化疗,以后就不再工作了。

      等候大厅宽敞干净明亮安静,真正放疗大概十分钟,完全没有任何疼痛。只是那特制的大面罩相当紧,能感到颈动脉扑扑跳。

      分享一个小窍门。我三十三次放疗的时间都排得不好,基本上都是下午5点左右,去也堵回也堵。和医院的排时间的电话专线协商没用,应该和放疗师讲。基本上每个放疗师都专门负责自己的那一台放疗机器,给自己的那些病人用。和放疗师讲了一下自己喜欢的时间段,放疗刚结束,她就已经重排好了后面的三十二次时间,基本上都改到了上午九十点。真赞。
      • Good sharing:) +2
      • 好心态,祝早日康复! +3
      • 请教人们常说的掉头发,身体虚弱等症状只是指化疗,对吗? 放疗有什么反应吗?祝楼主早日康复! +1
    • 在多伦多冶鼻咽癌日记(12-3-2016) +6
      本文发表在 rolia.net 枫下论坛昨天第一次化疗,大家也就知道昨天为什么没写日记了吧。化疗的痛苦果然名下虚传,直到今天晚上才有点力气吃点东西,有点精力继续写日记。

      昨天早7点精神抖擞的起床去医院化疗,大约八九点的样子开始挂水,两袋一升的生理盐水,三袋半升化疗药物cisplatin. 泵速600ml/hr, 后来觉得喉咙有咸味减到550ml/hr. 中间隔不了多久就要停泵上厕所,搞到3点半才结束。过程无痛苦,护士的服务打一百分。结束后自己去楼里的药房买止吐药,然后去放疗。搞定后己经5点多了。想起来明天的家庭护士时间还没确定,又回化疗室去咨询。由于我的化疗物会伤肾,一次化疗后要连续七天挂盐水,一天一升。通常是护士到家里来,也可以去家附近的诊所去。都搞完后已经6点半了,开车回家。

      刚开车不久,忽然全身冒冷汗,很快混身湿透。堵在下班的车流中痛苦的往前挪。挺到家时已经快有点神智不清。这就是传说中的毒性发作吧。赶紧放了一浴缸热水,泡起来。中途坠入昏迷又惊醒一两次。擦干身子,吃了止吐药和10ml的可待因codeine后就昏睡过去。

      今早醒来虚脱无力,断断续续的睡,早饭午饭都浅尝而己。下午两点护士到家里来挂生理盐水,初定速度250ml/hr。我说昨天是550ml/hr。护士查看了一下医生的指导,改到350ml/hr . 然后护士教了一下如何在水袋空后停泵就走了。这既出乎意料,好像又合情合理。

      这里不得不吐槽一下加拿大这制度的复杂性。昨天的化疗是在sunnybrook做的,后面的7天挂水是承包给community care associate center, 简称CCAC. CCAC又承包给saint Elizabeth company做具体的护理。虽然宗旨是给病人在家服务, 让病人更方便。这费用却是OHIP定的. 于是CCAC会尽量让你去附近的诊所去挂水。像我这情况,去一躺诊所,再去一躺sunnybrook, 两边的时间要不冲突, 要不早一个晚一个, 累都会累趴下。昨晚打电话时CCAC就让我七天都去诊所挂水, 这与sunnybrook的医生说的正好相反. 于是我告诉他我刚做完化疗,然后CCAC改为周六周日在家护理, 周一到周五去诊所。今天护士来的时候我就给她看我周一在sunnybrook的时间表,和附近clinic的预约完全冲突无法协调。护士答应我给CCAC的case manager打电话。但case manager周末不上班。护士答应想办法。她走后不久,CCAC打电话来同意周一改为在家护理。

      我是个不愿意诉说自己病情的人。直到今天见到护士后,才告诉她我的病情。CCAC也看不到我在sunnybrook的病历。所以我这个41岁壮男的情况肯定排到队列未端去了吧。在加拿大看病,虽然免费,但前前后后涉及多个机构,,由于各机构都保护病人隐私,只有靠病人自己去陈述了。好处是说多说少自己定,坏处是你自己也未必明白什么时候该多说。我写这个日记的初衷就是让我们移民也多了解一下这儿的医疗系统. 要是在国内,谁沒个沾亲带故的医生或一两个消息灵通的亲戚,一旦有大病,很快就来献计献策。本地白人应该也一样吧。就苦了我们第一代移民,真是一切靠摸索。虽然这儿的制度相当公平了,我就没听说也没觉得有任何走后门的必要,但我发现了解这众多参与的医疗机构服务机构,如何与他们交流还真是移民的一大挑战。希望这系日记多少能有点帮助。更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
      • 祝愿早日康复! +6
        省府要搞医改,准备解散CCAC,有其他管理系统代替, 好像说是提供一条龙服务,不知道结果会怎样。 好像已经有几个试点了。
      • 感动您在化疗后这么虚弱的情况下,分享这么详细的经过,让同路人受益匪浅。衷心祝早日康复! +14
      • 谢谢分享,真心祝愿早日康复 +4
      • 祝您早日康复! +5
      • 没有人照顾吗?不如靠医院租个condo, 治疗期间休息好,生活简单些对治理有帮助。祝你早日康复 +1
      • 你帮助了大家。如果有可以帮到你的,尽管说。 +5
      • God bless you +1
      • 祝好!化疗完不要自己开车了,请亲友或者出租吧。保重! +3
      • 衷心祝您早日康复!
      • 加油!! Just saw one movie "mama", very inspiring. Share with you.
      • Thanks for sharing. +3
        The first time on chemo will feel like in the hell but after your body gets used to it you will feel better. Didn't your doctor suggest you to take anti nauseous medication one hour before chemo treatment? You'd better take ttc when you are on chemo. Good luck. Eventually you will get over the toughest time. God bless you!
      • 衷心祝福你早日康复,加油啊,朋友!!!!!
      • 保重, 衷心祝您早日康复, 加油! +1
      • 谢谢分享,衷心祝你度过难关,早日康复 +1
      • 你不会是化疗放疗完还自己开车吧?如果是就太危险了。 +1
      • CCAC的一段有点奇怪,他们应该能看到你的病历的
      • 感谢您分享这详细的经历!身体需要休息就手写了扫描发上来也许轻松一点?养神重要,好好休息!
    • 在多伦多治疗鼻咽癌日记(12-9-2016) +3
      本文发表在 rolia.net 枫下论坛快一周没更新了,手上24小时插着静脉注射管的日子!

      今天总算拔了管子,并且精力有所恢复,能在iPad上写写了。

      上周五化疗完逞能自己开车回家,差点毒发半路,至今心有余悸。说实话六小时的化疗后,我其实还是活更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
      • 重温一下张艺谋的"活着“,很好的片子。Best wishes!
      • 没写完吗?化疗之后不要自己开车回家了吧,打出租车或者请家人来接。Canadian Cancer Society 有 volunteer driver 的 program,如果你需要可以联系一下: +2
      • Were you on chemo again yesterday? You probably feel better than the first time. It's ok after you finish all the treatments you will recover soon. Take good rest and have a nice weekend!
      • 化疗后自己开车太危险了。如果坐免费的接送不方便,能不能找亲友甚至网友帮忙。再不行就Uber吧。 +3
    • 在多伦多治鼻咽癌日记(12-11-2016) +4
      本文发表在 rolia.net 枫下论坛12-09-2016 周五发的贴子不知道为什么残缺了,写了好半天的哟,只显示出头几行……

      重写吧,上周太值得详细记录了。生平第一次惨到去了急救室。那是周一上午,CCAC的护士还正在我家给我挂盐水,量体温,测心率,我不知道为什么就开始呼吸困难起来。就是那种每吸一口气都会呻吟一下的鬼样子。这下家人慌了,敢紧给Sunnybrook的主护士打电话。主护士要我们敢紧去急诊,说放化疗病人容易形成肺部血栓。CCAC的护士说911救护车只送到最近的急诊,于是我们决定自己开车去Sunnybrook。果然去那是对的。我的放化疗医生和急诊直接联系,要求做两次血检,当中相隔四个小时。这样他们可以看前后各指标的差别,推断心脏是否渐行性梗塞。第一次血检结果出来后,急诊室医生看到某种磷化物太低,给我配了点电解水,喝完后果然呼吸开始慢慢好转。第二次血检结果排除了心脏问题。我的放化疗医生又要求急诊给我做CT。结果也排除了血栓。这一通检查下来10个小时过去了!急诊室护士这才放我回家。我其实自从呼吸好转后就想走了。实在是上上周五中毒的事搞得身体很虚。急诊室小房间里坐10个小时真感觉挺不住。好歹过去了。真心感谢我的放化疗医护团队还有急诊医生,从医学角度看,我那一天应该是分分钟都可能报销吧。医生把我留在身边密切观察一整天,太够意思了。

      周二又出了点小情况。周一之前,CCAC之前安排我周二去诊所挂水。周二早上我也懒得再打电话给CCAC,心想昨天不是反正也没事吗。于是和家人一起开车去诊所。哦,那CCAC的诊所真不是一般的破。管理更乱,一等就两小时。好几个护士里只有一个能往静脉里扎针。扎完针后我就背着那盐水袋,挂着个管子,拎着那小pump机器回家。水都pump进我的静脉要4个小时。没想到回家一个多小时后那pump机器显示危险,说管子里有气泡,然后就自动停了,嘟嘟叫着。我们哪见过这阵势,就听说过气泡进身体可能会出大事。又赶紧给CCAC打电话,要赶快来护士处理一下。若干个电话过去,那头跟牛皮糖似的,说马上通知护士。两个小时后护士才到!用手指反复弹掉管子里的气泡。还教我们怎么弹,说这种情况很常见。这一通折腾下来,早过了Sunnybrook的下班时间。我也没法去放疗了。

      周三再去放疗时,两个年长护士告诉我主治医生很恼火,问我为何昨天没来。了解情况后,她们也很生气,立即给CCAC打电话,立即摆平了一切,周四周五必须到家中护理,必须早上9点前到,充分拉开时间,保障下午的放疗。这些我其实不是没跟CCAC沟通过,可那头牛皮糖啊。我猜大多地区需要CCAC护理的人可能好几万吧,应该都是不急的。如长年卧床的,在家抑郁的,还有我亲眼看到的一个棒小伙,踢球伤了脚,需要有人帮忙换绷带的。并且我这个区也就三个流动的护士。每天排得满满的。开车上门服务去。像我周二这突发事件根本就是超出了三个流动护士的处理能力。他们不能扔下正在护理的病人吧;他们开的也不是救护士,堵起来一样动不了吧。我觉得化疗后让CCAC给我做七天的点滴不算个好主意。Sunnybrook的两个年长护士仿佛明白我在想什么,主动说他们也没办法,Sunnybrook化疗室也没那么多位子给七天的后期护理。可能我这次突发事件正好到了CCAC功能模块的边界吧。我现在连弹气泡都会自己处理了,第二次化疗应该会从容得多吧。

      说到第二次化疗,那是两周之后的事。我曾担心的问过Sunnybrook的护士,会不会比第一次更惨。护士就是这样安慰我的,说我有经验了会从容得多的……

      到目前为止,放疗了五次,没什么副作用显现;化疗一次,惨状百出。家人也吓得寸步不离。上上周五化疗当天,本来也是家人陪着的。我挂化疗药水好几个小时也没什么症状,就让家人先回去接孩子去,省得麻烦邻居。家人也就回去了。可见41岁壮男形像之強大。那晚差点出事,接着又是周一急诊室,搞得我现在彻底没信誉了。我其实现在状态还行,自我觉得思路敏捷,想明天自己开车去Sunnybrook放疗。又被彻底否定了。自从离开郊区进城上重点高中,二十五年过去了,没被人这样照顾过。现在被家人,邻居,朋友,敬业而且全能的医生,还有rolia好心网友们的爱重重包裹着,我好像己经不担心这病了,成天琢磨着下个春天怎么玩去!更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
      • 最后一句好玩。愿楼主开心! +3
      • 对,春天好好玩玩,奖励自己和支持你的家人。 +1
      • 祝福你 +7
      • You will get over all tough time and get back to your normal life soon. God bless you! +1
      • 看得笑中带泪,最美好的祝愿送给你! +5
      • 乐观的人有福气,祝福你! +4
      • 好心态,祝福你早日康复!!! +1
      • 喜乐的心是良药。你的积极乐观可以赶走一半的病魔。加油,祝福你早日康复! +2
      • best wishes. man! +1
      • 衷心祝福你早日康复!!!
      • 感恩楼主在与病魔抗争之时这些详尽宝贵的经历记载,感激楼主让同路人看到的大环境的帮助关怀友爱和希望,感受楼主的积极乐观与幽默,祝春暖花开之计,楼主完全康复! +1
    • 赞楼主能勇敢面对疾病并慷慨分享抗病经历,也赞各位热心网友的爱心鼓励和帮助! 这些人间的真善美给在这北国的寒冬里的人们带来了一个阳光明媚的春天,既温暖又充满新生机,要发扬,要顶! +1
    • 在多伦多治鼻咽癌日记(12-16-2016) +3
      本文发表在 rolia.net 枫下论坛===曲黄霉素===

      家中这几年热衷于制作各种腌菜。老人四处拣些瓶瓶罐罐,洗洗就腌上黄豆,洋姜,萝卜,雪里蕻,蒜头,等等。水封口的四川泡菜坛子看上去很有趣,也牢牢的占据了厨台的一角。腌鱼,腌猪肉,腌鸡,腌鸭,腌蛋更是一直不断。

      最近生病后,网上看到台湾人喜欢用酵素冶病,并且很多人受益非浅。酵素简单的说就是瓜果蔬菜放到罐子里发酵而成。问Sunnybrook的营养师要不要吃。营养师一口说死:家庭制作,质量不能保证,你正在化疗,免疫力低,千万别拿自己测试。

      一句话点醒梦中人。榨菜厂酱油厂总有几次质检吧。产品入加拿大海关至少也得检查一次吧。反观家里那几十个瓶瓶罐罐,从来没有检查过,曲黄霉素肉眼又看不见!再说一句大家都心知肚明的话,家里老人那句不要浪费粮食掩盖了多少可怕!我吃过霉了又洗了的豆子,我也吃过老鼠啃过又局部削掉的咸猪肉!都是事后才告诉我!当年的饥荒早就扭曲了他们的心灵,你以为简单的说说就能搞定?做梦去吧。洗洗干净偷偷的再给全家吃。他们不是要害你,就是自己过不了那道心灵的坎。咱们多伦多移民家中这种情况更是突出,老人的休闲娱乐活动少,做各种酱菜正好填补了这项空白。做酱菜其实就是长微生物,看不见也摸不着,其中每个环节都有可能引入杂菌。而脱离了本土后,制酱工具缺乏,每个环节都在用替代工具,也就成了拿自己做试验。比如晒干煮熟的豆子制曲,在中国你肯定用竹蔑竹箩了吧,在本土唾手可得还便宜,在多伦多你有吗?最后还不是随手拈来有啥用啥?尤其是那加拿大广泛使用的防腐处理木头。那还是木头吗?我们是在长微生物啊!要么你能步步检测,要么你严格执行一整套久经考验的工艺流程,否则鬼知道你那瓶罐里的优势菌群是啥?

      鼻咽癌又称广东癌,因为百分之八九十的病人都是广东香港人,并且好发于四五十岁的壮男。民间早就归因于他们爱吃咸鱼和臭豆子。为啥偏是壮男呢?吃得多!我吃一碗粥要五六块咸萝卜条;老人只吃一两块;而且我肯定要多喝一碗粥!并且最近一个调查显示非州人体内的菌群种类要比意大利人多出若干倍!因此对意大利人致命的病毒对非洲人可能毫无影响!同样是人,大肠里活跃的微生物群可以大相径庭!老人能吃的,我们未必能吃;我们能吃的,儿女未必能吃。就让小子们吃西餐吧,我看学校里的营养课讲得挺好,关键那知识在本地合用!难不成让他们也吃半吊子腌菜?

      我要早知道,我不会给小子们吃任何中国产的食物。你去百度搜一下EB病毒看看。90%的中国儿童3-5岁大时就已经感染上了。可以说所有成年中国人都是EB携带者,当然包括食品制作者。更何况现在中国的食品安全本来就是个大问题。不过最让人头大的还是老人那食品搬运的热情和极度的民族自尊心,您千万别碰老人这敏感话题。这是简单说说就能解决的吗?是吗?千万别碰!

      我为啥要写这贴子呢?还有谁比我更了解加拿大移民家里的那点事呢?癌症是慢性病,是日积月累的生活导致的,病从口入,并且你总是加班熬夜,并且你有EB病毒,你要当心啊!更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
      • 是的,谢谢你的提醒。祝你一切好! +6
      • 谢谢你的提醒,腌菜是得少吃,最好不吃。也衷心祝你早日康复!! +2
      • 说的真好。敬佩你! +1
      • 这个确实提醒的好。祝福。
      • 多谢分享,注意休息保养身体吧,加油!!!!!!!!!! +2
      • Thank you very much for sharing this information.
      • 先祝愿您早日康复 有一点要讨论下,这个EB病毒和腌菜有直接关系吗?就是在北美,绝大多数人一生当中都被感染过,是全世界最最常见的病毒,俗称kissing disease, 基本没法躲啊
      • 真心探讨,其实日本人的腌制食品是非常多的,他们的鼻咽癌比例如何呢?
        • 癌症很多。
      • 感谢楼主的慷慨分享,也是对网友们的很好的提醒。望楼主信心百倍地战胜疾病,早日康复,健康长寿! +3
    • 黄花蒿(学名:Artemisia annua) 加铁可以在16小时内杀死98%的癌细胞。下面的Youtube视频希望能帮到你。 +3
    • 在多伦多治鼻咽癌日记(12-17-2016) +4
      本文发表在 rolia.net 枫下论坛居然已经完成了两周的治疗了。其实是两周加两天,因为治疗是周四开始的。不过紧接着的周一在急诊,周二又耽误了,所以实际治疗是两周。第一周因为化疗的关系过得相当可忴,加上时间都排在了下班高峰,加拿大癌症协会的志愿者也没有安排上,搞得自己和家人都很狼狈;第二周相对轻松了许多,化疗副作用渐消,放疗副作用还没有厉害起来,并且治疗时间都安排得好,志愿者们周二,三,四, 五,一连四天都接送。生活变得好太多了!

      我真心的想夸夸加拿大癌症协会的志愿者们。这四天的志愿者都非常理解和体贴病人。和其他癌症病人一样,我时不时的就困,在车上都经常迷瞪一下。他们就又是放遮阳板,又是调座位角度,想办法让我舒服一些。其实他们都是退休老人,岁数都比我大许多。周五那天的志愿者77岁!我都不好意思坐他的车。他们出一趟车要接两到三个病人,来回接送加中间等待,怎么也得五个小时。周四那天大雪,志愿者早上7:30来到我住所,然后接其他病人,加等待我们治疗,我回到家大约下午一点,志愿者送完另一个病人才能回家,估计得下午两三点了吧。正好那下午暴风雪white out的天气!

      那77岁的老志愿者最有故事。干了16年了。开车也是他最生猛,频频超车换道,时不时跑到120。真是好人有好报的。他天天跑肿瘤医院,就撞上了医院里的一个试验性项目,用CT做烟民的癌症检测。他自己早戒了烟,但太太一直没停。他就给太太报了名。结果就测出了个非常早期的肺癌。仅仅动了个小手术,割了瘤子就好了。没化疗,没放疗。他太太当时连什么症状都还没有呢!手术后也很快就恢复了。那可是肺癌啊!真是好人福报多,家人都跟着拣了条命。

      我还有点得意的是四个志愿者中有两个是香港广东的!小样本就小样本吧,我喜欢。最近好几个枫下论坛的网友私信我,要接送我。真心的谢了!最近的治疗都安排在了白天,与上班时间冲突,我就不打扰了。再次感谢!更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
      • Yes, the volunteers are very nice people. Most of them are seniors and cancer survivors or family members are cancer survivors. +6
      • 加油!我家长辈的朋友,三姐弟都得了这个病,都是20多岁发现,现在30多年过去了,一直好好的,几乎都忘了这事 +2
    • 在多伦多治鼻咽癌日记(12-24-2016) +6
      今天圣诞节,家人和孩子也跟着过了一个平淡的节,等好了后再补偿他们吧。

      大前天星期五做了第二次化疗。有了前车之鉴,这次特别小心,目前没有什么太严重症状。只是吃饭喝水成了大问题。矿泉水喝着是咸的,直接尝酱油是微酸的,喉头永远都咸。每天强迫自己喝水排毒,在呕吐和中毒之间选择一个平衡。

      口腔内膜受损,只能喝粥喝汤,喝久了看见白花花的一大碗又想吐。老婆也快技穷了,做起粥来左也不是右也不是…… 一起煎熬着。不过吃是硬道理,一吃好一点就精神一点,一吃少了就立刻虚下去。事实上正常细胞修复速度比癌细胞快,所以这治疗期间能吃进去的确是福。

      这圣诞期间sunnybrook关门四天,不过特别安排半天给放化疗同时进行的病人,这样治疗只间断三天。特意去网上搜了篇医学论文,原来放疗一停,癌细胞会加速生长。但放疗太频繁又会导致口腔粘膜等正常细胞癌变。所以多年的各种对照组比下来,现在的一周五次比较合理;我这星期五做的化疗,也能在放疗的三天空窗期间很好的压制癌细胞的生长。

      这两天CCAC的护士都上门来给我挂水,大过年的,也真难为他们了。

      祝大家圣诞快乐吧,吃好喝好;别暴饮暴食,细水长流,酸甜苦辣吃着都对味原来是那么幸福!
      • 祝福,希望你在新的一年一切都好起来! +8
      • 多谢你的文字,祝一切顺利,早日康复 +6
      • 感谢你的文字。祝你早日康复,祝你及家人圣诞新年快乐! +7
      • 多谢你的文字,感动于“酸甜苦辣吃着都对味原来是那么幸福”。祝你早日康复,祝你和家人圣诞新年快乐平安! +3
      • 祝福你及全家节日快乐! +2
      • 完成治療後你會很快恢復。祝聖誕快樂新年快樂!明年聖誕你和家人應該是在加勒比或墨西哥或迪斯尼樂園度假吧:) +1
      • Thank you for your sharing! Be well soon!
      • 多谢你的文字,祝一切顺利,早日康复,节日快乐! +1
      • 上帝保佑你 +1
        • 祝新年快乐!
      • 祝愿早日康复
      • Wish all the best in new year!
      • 愿上苍保佑你早日康复!祝快乐平安!
      • 祝楼主新年快乐,尽早战胜疾病,恢复健康!
      • 祝你康复!战胜病魔
      • 喜乐的心是良药。你的积极乐观可以赶走一半的病魔。加油,祝福你早日康复!
    • 在多伦多治鼻咽癌日记(1-3-2017) +3
      上周开始有的轻度感冒症状,没有减退,反而加重了。昨天鼻子彻底堵死,怎么洗也不管用。筛窦那涨得厉害,反而鼻腔中空无一物。上网查了一下,原来治疗引发的鼻窦炎高达90%以上,从放疗后的几天到三年内都有可能发生。今天放疗师说能看见鼻窦肿大,安排我看了医生,开了抗生素和消炎药。

      今天的验血报告显示白血球冲到上界,中性白细胞降跌出下界,淋巴细胞也跌出下界。搞不懂怎么回事了。姑且认为自身免疫系统在工作吧。

      上火得厉害,梦里在吃西瓜……
      • 祝愿新的一年尽快康复! +6
      • 祝福楼主早日康复,新的一年天天快乐,好人一生平安! +3
      • 中性白细胞减少是放化疗的副作用,你现在免疫力低,尽量少和外人、朋友见面,多休息。祝好。 +2
      • 感冒高发季节可以试试在房间里熏醋以预防感冒。祝你和全家新的一年大吉大利,逢凶化吉! +2
      • This is side effect of the treatment. After finished the treatment most of the side effects will gradually disappear.
      • 多吃一些水果蔬菜应该会感觉舒服一些。
      • 挺住,兄弟!
    • 今天无意中点开了此贴,并把楼主的帖子一一读完,很佩服楼主的乐观精神,祝福楼主早日康复,好人一生平安 +1
    • 在多伦多治鼻咽癌日记(1-11-2017) +4
      本文发表在 rolia.net 枫下论坛今天周三,后天周五又要第三次化疗了。三周体重掉了百分之十,昨天化疗医生问我能不能挺住。我从第二次化疗后就一直琢磨着怎么逃过这第三次。甚至在上周血检前特意没吃早饭,希望指标能差一些。实在是这第二次化疗后身体太差。感冒发炎,鼻子全堵,耳朵流水,脑胀耳鸣,夜夜口干到痛醒五六次,半夜起来抱着马桶干呕,抗生素吃到第七天鼻子才通了十几秒。跟医生再要抗生素,又不给了,说现在是放疗的副作用了。脖子现在如黑炭,许多地方皮也掉了,露着肉。昨天营养师问我有疼痛吗,我就把高领往下褪一点,她就忍不住掉过头去。看来人都是视觉动物。其实就我自己而言,这点皮外伤比我24小时无休无止的鼻塞脑胀容易应付得多!

      我几天前特意微信了两个病友,一个好了十年了,一个好了三年,跟他们讲不想化疗了。他们把自己十年前的医疗记录扫描给我看,几乎一模一样的治疗方䅁,人家一次也没缺。没什么比大活人更有说服力。我要熬下去。

      一邻居大爷好钓,周末与三个钓友在冰上折腾一天,得三条小鱼,拎到我家门口,自己觉得寒碜,又拎回去了,被家里太太一骂,又拎回来,不好意思敲,就挂在门把上。我前天喝的鱼汤,今天才知道这事,心中万分感激。家人朋友志愿司机医生护士都如此拼着保我一条小命,我就熬着吧。更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
      • 不知为什么,昨天忽然想起有一阵子没看到你的贴子。希望你坚持到康复。
      • 坚持!千万不要放弃! +9
      • 加油!再坚持一下,一定会好起来的! +3
      • 加油!坚持就是胜利! +1
      • 加油!为了关心你的家人朋友和这些鼓励你的网友,坚持就会成功! +6
      • 希望你能坚持, 坚持就是胜利。 +1
      • 开弓没有回头箭,加油+祝福。
      • 加油!坚持就会战胜病魔! 祝福你早日康复。 +2
      • 坚持,坚持,为你加油,为你祝福。。。 +1
      • 会好的,一定。人生的一道坎,过去了就是一片阳光之地。 +1
      • Don't give up. You are fine. I know some elderly people around 70 years old took chemo. After finished the sessions they are back to their regular life.
        • 一直惦记着你。为你加油! +3
      • 坚持就是胜利 +1
      • 加油! +2
      • 坚持就是胜利, 大家相互鼓励! +1
      • 坚持住!衷心为你祝福! +1
      • 挺住,会好起来的。。。 +1
      • 一直惦记着你,期待看到你的新帖子,就知你还安好。读了你的新帖子,未免又觉心酸。朋友,一定坚持下去,一定要坚持到康复的那一天。 +4
      • 祝福你
      • 一直惦记你, 加油,我干姐姐也患这个,8年了,一直在上班。新的一年,新的希望祝福你
    • 很励志也很感动,应该让更多正在与病魔斗争的朋友读到这位朋友写的,也让那些自认为困难的朋友读一读,其实那都不是事儿,活在当下,且活且珍惜。 +2
    • 谢楼主给大家慷慨分享经历。祝福楼主早日恢复健康! 希望楼主顽强挺住,坚持就是胜利!
    • 在多伦多治鼻咽癌日记(1-19-2017) +3
      明天最后一次放疗!
      后面还有三次化疗,一个月一次, 应该会轻松很多。

      除了熬着,也没有更多的办法。幸运的是一切都在正常轨道上。脖子上皮掉光了,但新皮也在如期成长。鼻塞流涕在减轻。吞咽的痛苦在加重,不过那正是放疗师预言的;他们不也说了过几个星期就会消失吗?有盼头就有信心熬着。想这时候一点不痛那不是痴心妄想吗!

      病中看了很多做菜的YouTube。同一个菜看不同的人做,渐渐的看出了门道。身体好点后要尝试着做一做。以前不关心身体,工作熬夜,吃饭乱来,总嫌弃多伦多这个城市太无聊,总想找点刺激。其实这点无聊的时间还不够把菜做做好。这里面讲究多着呢。孩子的吃相是家庭熏出来的。我要舍得花时间去培养自己和孩子们善待身体,追求生活品质的好习惯。想太多有的没的,舍本逐末,突然癌症就来了!
      • 真好!最艰难的时刻过去了,衷心祝福您和您家人春节快乐,万事如意! +9
      • 很高兴听到你的声音,最艰难的时刻过去了,继续加油,也善待自己,相信黑暗的尽头就是一片光明。 祝早日康复。 +3
      • 乐观开朗如你,一定会平安,祝福! +2
      • 真好!最艰难的时刻过去了,衷心祝福您和您家人春节快乐,万事如意! +8
      • Congratulations for almost finishing the treatments. You will be surprised how fast you can recover from the side effects. God bless you and read your update soon:) +1
      • 有希望才能坚持下去,一切都会好的,坚持!
      • 多保重!虽然大家都说“身体是革命的本钱”,但细想我们的日常生活习惯,很多都是对身体不利的。所以 knowing 不等于 doing。谢谢你亲身分享的经历,没有好身体,什么都是浮云。共勉。 +2
      • 艰难时期已经过去,胜利在前,祝你早日战胜病魔。 +2
      • 祝福楼主 不久以后的一天你回望这些日子会发现这些治疗的日子只是你生命中的一段过往 虽然痛苦但是却是有限的
      • 祝福!
      • 看到你回来真好。
      • keep fighting. Everything will turn out to be fine. There's wonderful joy ahead!!!
      • 很敬佩你的坚强和乐观。多保重,一定会康复! +1
      • 塞翁失马,焉知非福?你的思想转变可能就是全家今后的福。从今以后善待自己善待家人,关心家人和朋友。祝你和全家新年幸福!心想事成!
      • 祝福你回来,你会体会越来越多,有功夫多研究一下中国传统的保健习惯对减少得癌等重大疾病有绝对的好处.
      • 谢谢楼主的文字,让我们从中反省自己的生活。加油!一切都会好起来的!
      • 祝福你!新春快乐!
      • lz大家都很关心你。上来写几句吧。为你加油。
    • 多伦多治疗鼻咽癌日记(2-3-2017) +2
      本文发表在 rolia.net 枫下论坛距上次写日记有两个星期了。有朋友要求更新,谢谢关注了。上次写日记正好是最后一次放疗前夜,当时心中很高兴,觉得最苦的日子过去了。其实放疗师提醒过我,副作用最强烈的是刚结束的两个星期。脖子上皮掉光光,脖子里面只会更糟糕。细想一下,这放疗和微波加热差不多,里面先热!说难听点就是里面全烂了。

      果然放疗结束后两三天,脖子里就疼得水都喝不下了。这下子有点慌。之前营养师劝我插胃管,我一直抵触,觉得粥能喝就凑合着过算了。现在水都不能喝了,插胃管还要排队。打电话给医院,得到的解决方案也是绝了。每次吃饭前先喝局麻药配抗真菌剂,再喝止痛药。二十分钟后乘着药劲敢紧喝粥。于是就这样过了一周多。止痛药会导致便秘,又是好几种通便药轮着吃。过去这两周就是忙着每天灌药了。总算过去了,又缓过劲来了。

      除了插胃管外,护士早让我插PIC line。我就是不喜欢插管子,尤其是这种要插好几个月的。结果毎次输液护士都很头大。我的静脉埋得深,每次Sunnybrook护士都要扎上四五针才能找到。在家护理那一周,CCAC的护士就更紧张了,直接说新规则里只要旧静脉管没发炎就不换, 于是就用一周。有一次不得不换,那小伙子哆嗦着扎我,好几下之后唇都乌了。最后还是扎到手背上一个明显但又很别扭的位置上。我于是老老实实的去Sunnybrook装了PIC line。就是最后一次放疗前一天的事。这两周下来,我负责任的说这PIC line还真是好东西,一点都不影响日常生活,我几乎忘了它的存在。管子插在上胳膊上,如果要淋浴的话,就要妥善覆盖。不过我脖子皮破了,反正也不能淋浴。每天坐盆浴也没什么不好,还挺放松。这管子要一直插到化疗结束,共三个月了。每周去Sunnybrook去护理一下,查查有没有红肿,换换固定用的胶带,如此而已。对插管子有顾忌的病友,可以给PIC line开绿灯。

      有人问营养师怎么建议的。说来惭愧,我基本上只是喝喝粥。营养师的建议,要增加蛋白质,要喝Ensure,基本上都没能实现。倒不是故意,要么是疼得不能吃,要么是恶心得不行,还有病态的苦中作乐,看到体重掉了很高兴!掉了四十多磅才达到标准体重啊。若干年的愿望一个多月就实现了!惭愧惭愧,可能病人病态是常态吧。

      最后还是真心感激家人朋友医生护士志愿者和纳税人,虽然痛是自己痛了,除此之外真是一点心事也没操。据说美加癌症治愈率高,一个主要因素就是综合护理好。病人情绪稳定有信心,绝对要比滋䃼品更重要!更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
      • 加油,曙光在前头。 +1
      • 看到进展,太好了,加油吧,祝你早日康复!!! +5
      • 加油,加油,祝福你早日康复! +2
      • Good job! You will recover soon! +1
      • rolia全论坛第一好汉,没有之一。其他都是扯蛋的主。 +8
      • 没有插胃管吧?那就好。最苦的日子已经熬过来了,身体应该会一天一天强壮起来,估计就快开始长胖了:)
      • 加油!好日子在前面 +2
      • 能不能多煮些汤?别光喝粥啊。中国人的汤还是有营养的。
      • 楼主的苦中作乐一点不病态,太正面太积极了。赞! +4
      • 加油,祝你早日康复!
      • 加油,胜利在望!
      • 看到楼主遭受这么多的境况感到揪心,又为楼主的苦中作乐的乐观劲感到欣慰。谢谢你,艰难中依然想到的是把所感所受分享给需要的同胞们,依然想到的是感恩。 +5
      • 为你加油!
      • 这也是一种人生经历。酸甜苦辣都要尝尝。我们一起为你加油!
      • You are so optimistic. God bless!
      • 挺住,会好起来的 +1
      • 祝福好人平安,一切顺利!!
    • do you use Canadian Cancer Society's volunteer driver program or other program? please let me know. i would like to do monthly donation to the 'volunteer driver program' after reading your story. +4
    • 坚强,乐观,加油! +1
    • 建议再开一帖,之二,帖子太长了,跟帖的人翻好久,才能到最后面更新的地方看 +1
    • 无意中看到这个帖子,被你的坚强客观感动着。好人有好报,衷心希望你早日康复! +1
    • 你一定会康复的,四十岁是个坎,翻过去就顺了。学会应付灾难,明白生活真谛,你后半辈子生活质量会很高。加油! +1
    • 最后更新的帖子不能回复了,只好在主贴跟。胜利在望了,加油!你的乐观精神不仅是你自己战胜病魔的强大武器,也是对我们的阳光激励。目前的营养问题,光喝粥恐怕无法维持,问问CCAC的护士,能否IV 营养液? +1
    • 在多伦多治鼻咽癌日记(02-15-2017) +3
      本文发表在 rolia.net 枫下论坛放疗结束快一个月了,昨天按约去见放疗主治医生。仍然是Canada Cancer Society的志愿者一大早就来到家来接。我对他们充满信任。上半生如斗士一般辗转大江南北,所经城市都是我的战场,前进,冲锋,胜利或失败,再转向下一个目标。纵使某些城市的风景会让我更喜欢一些,但没有一个让我产生过留恋和依赖。说来奇怪,离家太早,连家乡的城市也一样陌生。心不安详,注定流浪,如西西弗斯一样,永不得安息。随遇而安,落地生根,哪里不是家,哪里没有一群可爱的人,哪里又不能终老?我打算在这彻底放松下来,吃吃饭,上上班,陪陪孩子长大。这儿是他们出生的地方;我无权再由着自己的种种奇思异想天马行空了。

      放疗医生说,如果下周化疗医生觉得我不需要化疗了,就可以安排CT看看肿瘤消失了没有;如果可以继续化疗,就拿化疗结束的再CT。据我所知化疗医生就是看血捡指标的,只要指标正常就肯定继续。我觉得我恢复得相当好,看来少不了再来三次化疗。其实我觉得我己经好了。不过化疗就化疗吧,我现在也不想逃避了。最近看过的医学论文清楚的告诉我,没人也没理论说得清楚再来三次化疗是否严格的必须。标准治疗方䅁都是几十年来用对照组的人命试出来的。只要不是天生异稟骨骼清瞿就老老实实的按标准治疗方案来吧。

      哈,从此江湖少了一个斗士;市井中多了一位居家好男人!更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
      • 加油!这么好的心态本身就是一剂良药,祝早日康复! +8
      • 祝福你,加油 +2
      • 祝福你尽早康复。赞好心态。 +2
      • 昨晚电视才报道过加拿大一百岁老人,以前还得过癌症呢。别好了就不上网了 :-) +1
      • 看来恢复得不错。现在癌症越来越常见,治疗也越来越先进。加油! +1
      • Great to hear your update. Glad to know you recovered from radiation very well. Your tough journey is going to end soon. God bless you!
    • 多伦多治疗鼻咽癌日记(02-22-2016)
      本文发表在 rolia.net 枫下论坛昨天见了化疗主治医师,现在仍在纠结中,盼望有缘人点拔。

      具体情况是这样的。我的治疗方䅁实际上是1998年制定的国际标准:33次放疗,与放疗同步的3次化疗,最后再加3次辅助化疗。昨天的会面就是签署最后3次辅助化疗协议。化疗医师照例先解释了这3次辅助化疗的用药、剂量、意义、副作用等等。好像化疗医师本人都对这最后3次辅助化疗的意义不很肯定;建议我继续的原因是他觉得我年轻扛得住副作用。我感谢他的诚实,赶紧说我回家考虑一下再给他答复。

      结果上网一查,中山医院2012年出了篇论文,基于500多病例分析,挑战这国际标准方䅁中的最后3次辅助治疗,结论是效果不怎么样,副作用一大堆,直接扣上一个“过度治疗”的大帽子。这篇文章广为引用。据说美国和欧洲因而改变了标准治疗方案。我本来做好了思想准备,咬紧牙关,坚持治疗。但转念一想距1998年已经19年了,旧标准方案的弊端已经被医生们琢磨明白了,为啥还要白遭罪,承担更多副作用的风险呢?有些副作用如脑损伤,肾伤害等不可逆,并且潜伏期长达好几年呢。

      但我也不确定我的理解是不是都对!有没有忽略了某些重要的因素?好像国内不做最后的3次辅助化疗,但国内前面的3次同步化疗用药也是有所调整的!各大论坛我都搜了一遍,但贴子往往缺乏用药种类和剂量的细节。看来非得找个国内的鼻咽癌医师请教了。有人能提供点线索吗?更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
      • PMed you. +1
      • 查看私信
      • God's healing power. Very inspiring. YouTube: healed of cancer by dodie osteen +1
    • 在多伦多治疗鼻咽癌日记(2017-3-2) +1
      咨询了多方的意见,家人和病友都非常明确支持继续。而国内好几个肿瘤医生的意见不一,一个说最后三次化疗作用不大的,两个说为了保险起见要继续,但最好去掉药物5-fu,只用cisplatin。可见国内对1998年制定的治疗方案确实有很多想法。Sunnybrook的医生当然不愿意改变标准治疗方案。我的直觉是这事情有点说不清楚。

      但这过程中更多的了解到额外三次化疗最有可能导致的副作用:加重放射性口腔粘膜炎。有人两三年过去了仍然发炎,还在喝粥,吃饭睡觉都时不时的疼。而维基百科显示5-fu的确比较容易加重粘膜炎。

      这辩不清楚优大于劣,还是劣大于优的事情就不辩了。走一步看步吧。给自己买个保险,希望用不上,也让家人放心一下。再说反应强烈的话,随时停也不迟。不过这段时间要特别注意口腔护理了。这一个多星期纠结的副产品可能省去以后两年多的疼痛!
      • Magic Mouthwash 也没有用?副作用的个体差异很大,要根据自己的感觉来决定要不要继续。 +1
      • 祝你早日康复! +8
      • 吉人自有天相。祝你早日战胜病魔,康复如初!
      • 再给你加油。
      • 补看了几集。 All the Best!
      • God bless you! Recover soon! +1
      • 祝早日康复。
      • 祝早日康复. 人在病魔面前显得很无助, 但是你的100%努力相信一定会好起来的. +1
    • 在多伦多治鼻咽癌日记(3-10-2017) +1
      本文发表在 rolia.net 枫下论坛这周过得很混乱。上周总算下定决心继续化疗,结果周末家里又出点状况,相当影响情绪,暂不表。这周二一大早就Uber 去Sunnybrook. 照例是化疗室护士先测体重询问状况。我体重稳定,只是耳鸣听力下降。护士就说耳鸣听力下降是cisplatin导致的,并且听力下降是终身的。我一听就紧张了,一直觉得耳鸣事不大,过一阵就会消失。每次跟化疗医生见面也都告诉他我耳鸣得历害,没听他说这会是终身的啊。赶紧问护士要不要继续化疗呢?护士说你来都来了就做吧,这最后三次化疗是好是坏没人说得清楚,接着用同情的眼光看我一下。我理解她这份同情眼光的含义:这事就是说不准了,你听天由命吧,我是见过惨的也见过好的。

      这下要不要继续化疗的问题升级了。上周是担心最后三次化疗用处不大痛苦不少;现在担心的是可能会终身耳聋了!

      更有戏剧性的是后来药房的实习生来询问用药情况,便秘等等。当他了解到我耳鸣听力下降后,立即找来他的老师。他老师立刻先叫停cisplatin化疗,去找我的化疗主治医生。结果化疗主治医生渡假去了,要两个星期才回。于是找了另外一个化疗医生。这位化疗医生来看后建议先做听力测试,说有可能会去掉cisplatin, 只用5-fu. 于是中午我就回家了,等听力测试的通知。

      周三医院护士来电话,说我的化疗主治医生回电邮了,不管听力测试结果如何,他不同意改药,失聪的风险存在,你自己看着办。我说我还是先做了听力测试再说。于是听力测试安排到了周四。

      周三晚微信了两个全愈了的病友。一个聋了一只耳,另一只耳听不到高频,尤其是女高音。不过他说失聪的耳是由于癌症先被误疹成了耳膜炎。另一个病友双耳都听不到高频,但说不影响生活和工作。上网搜了一大圈贴子,治疗过程中耳鸣耳积水很普通,事后有没有失聪都不写。估计是癌症治好了后,要么懒得再写那么详细,要么觉得生活工作影响不大?

      周三晚还收到第四个中国医生的答复,说我在这个阶段治愈的机率50%,所以建议继续化疗。我的放化疗医生说是75%;而我读的那篇中山大学出的论文说是90%左右,因此最后三次化疗意义不大。

      周四一测听力,左耳严重受损,右耳中等受损,双耳都积水。耳科医生说可以先抽左耳水,插个压力平衡管,如果我觉得好就再做右耳。当然也可以什么都不做,以后再说,但耳积水是永远不会自己消失的。那就做吧,立马就开干了。耳科医生一边抽我左耳水一边很满意地说了很多遍“tons of fluid!” 我也很满意,那左耳的压力顿消,堵得慌的感觉立刻就没了。压力平衡管其实就大米粒大小,插上毫无感觉。整个手术十分钟吧。左耳成功了就开始搞右耳。结果先挖出一个大耳屎,小拇指第一节大小!接着抽水却是转瞬即止。耳科医生说他开了个很小的口,结果发现没有水,就不继续了。一切戛然而止。耳科医生说我的听力损伤有化疗药物导致的神经性损伤,不可恢复;更多的是耳积水的传导性损伤,会慢慢恢复。耳科医生说我之所以现在与人面对面交流没什么障碍,是因为我己经开始读唇语了!

      周四中午回到家中,熟悉的冰箱电脑嘈音又回到耳中!窗外汽车开过也有了轮胎与地面摩擦的声音。刨胡萝卜皮时能听到嚓嚓的声音。才意识到听力下降是个多现实的问题!之前两三个月的各种难熬的疼痛让我彻底没意识到听力的问题。但疼痛会过去,神经性听力损失却是永久的!不过既然耳科医生说了我这情况主要不是药物导致的,我就给医院打了电话,要继续化疗。

      今天周五,药房实习生的老师打电话来问听力测试结果。我一一稟告。她听完后说耳科医生的报告会很快传到化疗医生那里,应该是不会再化疗了。我又一头雾水了!主要问题不是积水吗?还是说只要有神经性听力损失就不宜再继续?还没转过弯来,也没细问,就习惯性的说谢谢再见了。可能是因为我己经倾向于继续做化疗了吧。

      我一边慢慢喝水,一边吃几个烤豆子,慢吞吞的写这日记,回忆整理这两个星期的历程。病人多变!这两个星期摇摆过多少次啊:
      1: 治愈率已经有90%了,不必再遭罪了
      2: 治愈率已经有90%了,但也不会有更多副作用了,注意一下口腔卫生即可,应进一步巩固
      3: 治愈率可能没有那么高,还有可能会耳聋!
      4: 治愈率可能没有那么高,耳聋机率不大,但听不到高频几乎确定!

      我知道病友当中信神的内心最安定;坚信主治医生从不问为什么的也有,但毕竟少数。像我这样的凡人就辛苦多了,学习,怀疑,再学习,再怀疑…… 不过我现在也取得了内心的平静。既然治愈率不一定高达90%,所以现在的主要问题还是生死大事,副作用乃至失聪都是次要问题,所以肯定是继续。

      最后讲个小笑话。据说医护人员碰到这种场景都很无奈:费半天劲救了一个病人,病人睁眼第一句话却是谢谢神!

      作为一个病人这却是非常好理解。哪个手术或治疗之前医生不先要你签字自负风险?就像我的化疗医生多直接啊:失聪风险存在,你自己看着办!我的个去!我看什么,又办什么?命只有一条,又不能像掷骰子似的多试几次。只有横下心来过度治疗去了。更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
      • 感恩这么详尽的记录,吉人自有天相,祝早日康复! +6
        • lz的帖回复不了,就回在这。你要多跟主治医生交流。
      • 为你祈祷!在这里有病需要做选择时真的很煎熬,感同身受 +5
      • 补了多篇日记,很为您的心态感动,之前一直没看到提起耳朵听力的问题,没想到这么严重 ,加油! 希望能早日康复 +4
      • 真心祝福你早日康复。一定要坚持,坚持就是胜利✌ +9
      • 望早日康复. 加油! +4
      • 再顶本坛第一好汉。 +8
      • 加油! 胜利在望. 你坚强乐观, 一定会早日康复的. +5
    • 在多伦多治疗鼻咽癌日记(21-3-2017)
      本文发表在 rolia.net 枫下论坛这篇是补贴。3月21日写的,但没贴上,自己都不知道,今天补贴一下。


      上周二得知家父在国内生病,家兄在安排住院等等,心情特别糟糕。

      上周三(3-15-2017)一大早去sunnybrook做第四次化疗。化疗前检查时护士问插PICC管的左胳膊有没有麻过?如实告诉她昨晚上半夜醒来左胳膊不能动,但也就几秒钟。然后左胸囗有点隐隐作痛(dull pain)。没想到护士顿时很紧张,立即安排去做加急超声波(ultrasound)。我说插管处没有任何红肿,但护士担心管子另外一端可能造成血栓。结果超声诊断没有发现问题。于是中午时分回到化疗室。122ml的cisplatin滴注完后,接着挂5-FU. 护士接上5-FU的药水包,挂小电泵后就让我回家了。这小电泵会持续不断地工作4天,以毎小时4.17ml的速度往静脉中注射5-FU.

      周四周五两天尚可,只是特别疲劳,一天能睡20个小时。醒着的时候就和爸妈通电话,和大哥讨论治疗方案,给家中汇钱,在小学,初中,高中同学群里发贴寻医问药。结果还真有个初中同学的爸爸去年得了相同的病,手术后全愈。于是又给爸转院,希望能安排到同一个医生做手术。

      周六下午耳鸣加剧,静脉扩张,手足发热,唇尖一两个小时就结出一层鲜红的痂,脖子疼,左胳膊也觉得麻木,胸也闷。敢紧自己停了电泵。泡一热水澡,出一身大汗就昏睡过去。第二天睡醒己是周日,打电话给sunnybrook,值班医生居然直夸我停得及时,并且建议我立刻去急诊,因为5-FU有可能造成心肌缺血(myocardial infarction)或者心脏左阻滞。我刚刚得知家父在国内转院的事情办得顺利,同一个医生也安排好了,据说这医生手术成功率很高!我心情大好,感觉精力充沛,各项症状都缓解!

      周一早睡醒,吃了一大碗面,心肌缺血的忧虑又回到心上,就直奔sunnybrook的急诊室去了,去查一下总是要放心一些。周一早的急诊室居然没什么病人,立刻就开始抽血,ECG, 超声波,后来又CT. 两位急诊医生诊断我一个人,感觉很VIP. 排除了各种心脏心血管肺血栓的可能后,急诊医生说只有可能是5-FU的副作用了,他建议停止5-FU, 会写电邮给我的化疗医生,并且让我尽早与化疗医生见面讨论一下。

      我彻底死了继续化疗的心,去化疗护士那拔了PICC管。化疗护士早就从值班医生和急诊室那知道了我周六的中毒事件,得到另一位当班医生的同意后,(我的化疗医生还在渡假,第三周!)很快就拔了管子。告诉我5-FU通常很安全,但以前sunnybrook也有亚洲人出现特别严重心脏反应,说我周六停得太及时了。主动给我解释说唇尖结痂也是5-FU的典型副作用之一,已经不是简单的唇干裂,而是口疮了。说我脖子疼也同出一辙。打电话让医生给我重新配了个更厉害的漱口药水。然后我就很开心的回家了!

      如果你或家人在5-FU化疗,建议密切观察。之前曾有两位中国医生朋友告诫过我5-FU不适合中国人。再加上化疗室护士的观察和我的经验,我估计亚洲人体质多少有点与5-FU相冲。但要在医学上确立恐怕又极难。幸好5-FU施药比较慢,密切观察下应该能及时发现问题。

      还有这PICC管,我以前觉得没什么坏处。在两段治疗中间的空档期(1月21号到3月15号)居然没按惯例先拔掉。两个月下来虽然插入端的确没发炎,其实一直担着另外一端形成血栓的风险。真是无知了。

      再有就是这化疗医师渡假三周这事,都不知道该怎么评价了。过去这两三周过得特别乱,各种突发情况不断。最后都是护士还有各位轮值医生临时决定处理方案。我的化疗医生只会隔天回个电邮,指示维持1998年治定的国际标准治疗方案不变。有比这么当医生更省事的吗?我对这化疗医生有意见,忍不住和护士长报怨了一下,护士长给了个投诉电话,416-480-4940 patient experience line,不过最后我也没打。我总觉得化疗医生扔下病人不管,跑去渡三个星期的假也太久了。虽然队伍里的其它医生,药剂师和护士都积极补缺,但是众说纷芸总不是个事。这个化疗医生责任感不算强。本来是两个星期的假期,这化疗师又凑上March Break一周,所以就连续休了三周。完全谈不上处处为病人着想,更像在挖空心思钻研合法避税。虽然避税可以合法,我活了这么久己经明白真正成功的商人绝对不会将心思放在这里。

      虽然我没有打这个投诉电话,但护士长显然告诉了化疗医生。本来他休完假后隔三个星期才见我,完全不理会急诊室医生要求我们尽快见面的建议。报怨后改成了一个星期。并且更滑头的是见面时多了一个护士在边上做记录,是怕有冲突吗?这医生也太会自我保护了。这医生一见面就反复说尊重我停止巩固化疗的选择。我问他急诊室医生为什么要我们尽快见面。他说5-FU的确有可能造成心肌缺血等症状,但我的症状有可能是也有可能不是。我委婉的说我要是事先知道就不至于那么慌乱。一个病人星期天在家自己拔管子所承担的心理压力是巨大的。他就说一个化疗药的副作用有可能很多,一本厚厚的教科书也写不完。我看他只是搪塞,对于如何消除副作用,日后该关注什么等等闭口不提,完全不是积极解决问题的态度,也就懒得理他了。这医生还是太年轻,将病人和工作当成负担,完全不理解工作中每件事都是建功立业的机会。我个人觉得工作中一件事没受到表扬就是失败了。虽然工资到手了,却在原地踏步,浪费了机会,长期以往永远是个平庸的混工资的人。更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
      • 祝福老父亲安康! +1
    • 在多伦多治鼻咽癌日记(4-18-2017) +13
      本文发表在 rolia.net 枫下论坛自从3月19号星期天因为副作用强烈中止了第四次化疗后,就一直等待着今天4月18号的到来。今天放疗医生要汇总各项检查,下个结论。上周五做了CT,周日做了MRI, 今天放疗主治医师又用鼻内镜查看了一下鼻咽部位,肿瘤已经完全消失!

      心情格外愉快!愿大家分享我的喜悦!这半年多来走得辛苦,幸亏有家人、朋友、医生、护士、义工、Rolia网友、中国抗癌协会的朋友、单位的同事领导和工会、还有加拿大这强大的免费医保,总算走了过来。

      过程中许多痛苦,但好像很快就要忘光了!反倒是过程中的各种纠结,尤其是巩固化疗要不要继续的纠结,记忆深刻! 癌友们交流时都谈到信心的重要性。有信心的人不纠结,治疗的体验就会顺畅得多。但信心从何而来?我的化疗医生谈到巩固治疗时要我自己看着办,那个纠结啊,无比痛苦。最后做的时候副作用太强烈只好停了。虽然身受其苦,但那心情好啊,不用纠结了!我清楚的记得拔了PICC管子后人是非常轻松的,以后会怎样不在当时的考虑之中,我是做不下去了才中止的!

      科学的已知的部分永远是个有边有界的圆;人迟早碰上无法预测后果的事情:做有正确的理由,不做也有正确的理由,没人给你打包票,自己选择,自己承担后果。这样的事情生活中也不少见,只不过这一次要用自己的小命来承担输蠃。现在越来越深刻体会到决策科学的一条基本原则:决策好坏看过程,不看结果。哪怕后果很严重,甚至是生命的代价,只要当初的决策过程是慎重的,竭尽了自己有限的时间精力阅历和知识面的,都是好决策。

      就像现在,癌症复发的问题就不困扰我。我开心的该干嘛干嘛,当然会比以前更加充份重视锻炼、饮食、及合理的工作量,其它的我又能干什么呢?结果永远是未知的,但过程是正确的,您说是吧?更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
      • 祝贺您终于成功治愈!一直关注这个帖子,您对这个病和生命的思考,在治疗过程中反应出来的乐观豁达。我太佩服了。再次祝贺您抗癌胜利!<3 <3 +10
        • 真为你高兴,祝贺您一路走来终于战胜了癌症。从看到你的第一个帖子,每天都会来这里看看有没有你的新贴了,关注着并感动着您征服癌症全过程的艰辛,感恩,乐观和勇气。祝福你们全家幸福! +5
          • 真心为你高兴!尽情享受生活吧! +1
      • 很高兴看到你的帖子,为你高兴。也非常欣赏你乐观的心态。坚持到底,就是胜利✌ +4
      • 祝贺,祝福!网上目睹了你治疗的全过程,感佩你的豁达开朗,美好的生活就在你眼前掀开新的一页。 +6
      • 真心的为你高兴。 +4
      • Congratulations! +3
        Congratulations! You won the battle fighting the cancer! Good attitude can beat the cancer. Cheers!
    • 相信医生,sunnybrook是最好的,你会cancer free, 加油
    • 放化疗结束了,先松口气吧。注意:1,定期随访(内窥镜和MRI); 2,每日清洗鼻腔和鼻咽;3,中耳并发症的早期治疗;4,口干燥的保养;5,张口和颈部功能的锻炼。
      • 真高兴看到这个结果。今后就以平常心生活,不多想。 +1
    • 祝贺你战胜了病魔! 你顽强,乐观开朗 , 克服困难去坚持治疗,还慷慨花时间给大家分享经验,令人敬佩! +1
    • 在多伦多治鼻咽癌日记 +7
      本文发表在 rolia.net 枫下论坛今天去听加拿大华人抗癌协会的营养师建华的饮食与癌症的讲座,更是为了去见一下几位鼻咽癌的新老病友,有好了十几年的,有正在准备第五次化疗的,还有尚未开始治疗的。我在开始治疗前也是加拿大华人抗癌协会介绍见了这位好了十几年的病人。当时见到大活人的感觉是非常好的,远远比在网上看统计数据有效得多。哪怕网上说一种癌症治愈率90%, 人往往会专想那10%。但见到一个大活人,立即就觉得心情特别好,觉得未来日子会和眼前这阳光灿烂的大活人一样美好。所以我现在也很愿意给人看看,更何况我现在穿衣特显瘦。(正在锻炼,以后会脱衣很有肉。)

      关于我只做了3.5次化疗的事,一方面是我副作用太大,二是我读了一篇2012年的医学论文,专门比较了三次和六次的疗效,大量的病例表明区别不大,副作用却很多。局外人看往往是六次还是有一些微弱优势的,只是多一些副作用而己。病人看到的是为什么在身体即将崩溃的边缘,再做三次无谓有害的尝试。中国的宣传中一直强调病人要坚持治疗,千万不要放弃,否则就是对生命和家庭的不负责任。我想指出的是,癌症的治疗方案一直在改进,很多过去错误的做法都曾经主流过!比如说以前医生不让癌症病人吃肉,只能啃爪果蔬菜。死了不少人。现在成了个医疗史笑话。至于中国以前流行过的打鸡血包治百病,真往静脉里打鸡血,就更是让人哭笑不得了。我想把这篇医学论文的PDF贴在这,但找不到加附件的办法。有兴趣看的可以私信我。

      一定要申明一下,这份思考是极其严肃的,是在纠结自己小命时苦苦求索而来的,非常愿意提供这篇医学论文给你做参考,在你的纠结中思考中加点科学的实证,省得你的思考总是在那死循环。也就这么一点小小的心愿了。当我的化疗医生告诉我他也说不清楚最后三次化疗作用有多大用时,我的第一反应是埋怨,后来明白过来这就是人类尚未搞明白的事了,也别强人所难了,对吧,河水有多深,只有自己去趟一下了。也许这就是为什么,在这种前沿阵地上,见个大活人心情特别愉快!更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net