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针对“我的孩子是自闭症吗”这类问题的通用答复 (zt) [确实很通用,也比较严谨。]

zizhu (zz)
本文发表在 rolia.net/zh 相约加拿大网上社区枫下论坛
自闭自查的量表: http://wuzhongyi.51.net/zbzc.htm 

在“帮我一把”栏目中,总是有新家长咨询“我的孩子是不是自闭症”这样的问题。对于这类问题,我们很理解家长的内心焦灼和彷徨无计,但这个问题几乎是无法答复的。为什么无法答复,我想在这个帖子里尽量比较综合地说一说。说的不对的大家可以纠正,说的不全的大家可以补充。
  我希望这个帖子能够成为“通用答复”,因为此类问题实在是答复不完。不耐心答复,又让新家长更加受挫。
  我想分几点来说吧,说起来都是老生常谈的东西了。
  (1)家长的文字描述不可能提供准确的信息
  文字的描述远远比不上和孩子接触一刻钟来得富有信息量。特别是对自闭症这方面没有基础知识的家长,文字更加没有针对性。凭借这样的文字描述,即便是专家也不可能给出明确的答复。
  为什么说文字不能说明问题呢?比如,有的家长说“孩子不合群”。“不合群”的情形有很多。那种正常孩子由于性格气质的原因不合群,和自闭儿的不合群是有本质区别的。如果有点自闭症方面的基础知识之后再去观察,就能比较明显地看出来。再比如,有的家长说“其实孩子好像什么都懂”。要是什么都懂,那还真不太可能是自闭症。孩子要是懂得讨好父母、懂得替母亲隐瞒说父亲的坏话,那怎么都不像自闭症。所以说,什么都懂的范围是什么,很多家长是模糊的。
  (2)孩子之间可比性很差,特别是从文字来比较
  孩子之间的行为表现背后的原因是什么,不同孩子之间差别很大。所以,很难用某个孩子表现怎样被专家判断成自闭,或者某个孩子表现怎样被专家摘帽,来对比自己的孩子。在这一点上,其他网友跟帖说“和我们家宝宝很像啊,结果专家说是怎样怎样的”,这些都不足采信。
  (3)关于自闭症谱系障碍的概念
  在相当多人的概念里,自闭症就是充耳不闻、视而不见、对父母都没有情感依恋的孩子。这其实是比较严重的典型的自闭症了。简单讲,很多孩子并不那么严重,也会被逗乐,也会对父母很依恋,甚至和家人的交流也不错,但是,核心问题还是存在。
  所谓的自闭症谱系障碍,就包含了这些不是很典型的,但是的确在社会性人际互动方面、语言发展方面、情感关系方面存在障碍的孩子。
  简单说,自闭症不完全是一个“是否”的概念,更是一个程度如何的概念。
  对于一般的儿童发育的进度,可以参照这个帖子:
  http://wenku.baidu.com/view/1552d63c580216fc700afddf.html
 
  (4)关于诊断
  不少家长去医院诊断,提到做量表打分的事情。这里要说明一下。量表的打分,严格来讲需要多个和孩子密切接触的大人来分别打分后汇总(比如家长、幼儿园老师等)。如果就诊的时候,医生单凭一个家长的打分来给出诊断,严格来讲是不很谨慎的。
  但是,量表是一个“准确度高,敏感性低”的工具。所谓准确度高,是指如果被量表判作自闭,一般来说是准确的;所谓敏感度低,是指量表容易放过嫌犯。有的孩子量表得分很低,但是问题还是存在。这是看待量表的一个基本视角。
  追求一个准确的诊断,不是最重要的。这个话说得很多,但是不少家长不是很理解或者说不是很认同。这里也想解释一下。
  针对孩子发展问题的判断是非常困难的一件事情,比如相比于成年人的精神类疾患相比,就困难得多。除了典型的自闭症可能不容易有异议之外,其他不是很典型的、或者说是边缘也好、倾向也好,不同的专家往往可能意见并不一致。
  退一步讲,孩子即便实际上不是自闭症谱系的问题,但也可能是注意力缺陷及多动症(也算是学习障碍)、发育迟滞等方面的问题。正是因为孩子外在表现背后的原因往往不容易准确把握,所以导致追求一个所谓准确的诊断,是不容易的。
  (5)那该这么办
  一般而言,家长认为孩子不对劲儿了,那八成是真的又不对劲的地方。这一点,不可以有侥幸心理。侥幸的东西(比如孩子晚熟一点,后来就赶上去了),应该当作一个孩子长大后的额外收获,而不能作为一个指望。
  尽管确切的诊断往往不可得,但是寻求正规专家的咨询还是必要的。否则要这些专家干嘛?让专家给予一些关于训练教育的指导,是必要的。
  到以琳论坛来发问的,总免不了和自闭症相关的表现和问题(如果未必就是自闭症的话)。那么,多来这里看看,从“以琳导航”开始,全面地了解一下这个方面的知识。
  为什么全面了解这些知识是必要的?因为孩子最终的训练是要靠家庭的,家长如果不了解这些基本知识,就无法正确看待和分析孩子的问题,更遑论如何训练。这样的结果就是问题无穷无尽,问不完。
  到目前为止,被实践证明是有效的、安全的疗育方式还是基于发展心理学的教育训练。这些训练方式普遍适用于孩子能力低于适龄水平的各种情况,并不是专门适用于自闭儿。所以从这点上讲,且不论孩子的诊断如何,尽早采取这些训练方法,总是没有错的。
  其实最关键的是家长的心态。
  遇上一个不省心的孩子,总是一个不小的打击。孩子的未来会怎样,时时刻刻都折磨着家长的心。“不问收获 但问耕耘”就是一个不得不采取的,也是应该采取的一个基本态度。
  接纳自己的孩子和其他孩子不一样这样一个现实,是不容易的。我们应该尽量这么想:我的孩子不是残疾,他(她)只是和普通孩子不太一样。世界允许不一样。父母更应该接纳自己的孩子和别人不一样。虽然要做到这么想很难,但如果不做到,就没法儿平静地好好过日子。
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(#214@63)
2013-3-29
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